LA QUALITÉ DE VIE, EN PRENDRE TOUTE LA MESURE

 B. Arnould, MAPI Values - LYON
 
 Dr . N. Letzelter - LYON

1. Introduction

Depuis quelques années, en complément des traditionnels indices de morbidité et de mortalité, de nouveaux instruments de mesure de l'état de santé ont été développés. L'une des applications de ces mesures nouvelles est l'évaluation par les patients eux-mêmes de leur état de santé. Ce type d'évaluation repose généralement sur des questionnaires auto-administrés. La méthodologie de construction et d'analyse de ces questionnaires est établie et reconnue par la communauté scientifique.
Dans ce cadre, la qualité de vie fait aujourd'hui partie des critères qu'intègrent volontiers les travaux d'évaluation en santé, qu'il s'agisse d'apprécier les conséquences des pathologies ou de comparer l'impact des stratégies alternatives ou encore d'évaluer l'effet de politiques de santé.

La Qualité de Vie, qu'est-ce que c'est ?

La notion de qualité de vie a pour objectif la possibilité de mieux prendre en considération la perception par le patient de son propre état de santé en mettant au point des instruments de mesure spécifiques. Elle se fonde largement sur la définition de l'OMS qui ne définit plus la santé comme l'absence de maladie "mais comme un état complet de bien-être physique, psychologique et social".
Cependant, la qualité de vie appliquée à la santé ou "Health Related Quality of Life" des anglo-saxons prend en compte non pas toutes les dimensions de la qualité de vie en général mais celles qui peuvent être modifiées par la maladie ou son traitement.
Pour Schipper, améliorer la Qualité de Vie d'un patient consiste à réduire les répercussions fonctionnelles négatives (sur l'activité physique, l'état psychologique, les relations sociales...) de sa maladie et de ses traitements, telles qu'il les perçoit.

La Qualité de Vie : pourquoi la mesurer ?

La recherche en matière de Qualité de Vie est toujours orientée vers une application pratique pour le bénéfice du patient. Il s'agit de rassembler des données fiables qui permettent de juger de la pertinence d'interventions déterminées. Ces informations doivent être validées et reproductibles. De la même manière, les études de Qualité de Vie trouvent un intérêt majeur dans les pathologies nécessitant un arbitrage entre les inconvénients de la maladie elle-même et les inconvénients liés aux traitements (cancer, HTA...).
L'intérêt que les cliniciens et chercheurs portent aux mesures de qualité de vie liée à la santé s'explique par la nécessité de prendre en compte les perceptions et les préférences des patients, en matière de décisions de santé. Même si ce sont les médecins qui déterminent les soins, ce sont les patients qui choisissent de consulter un médecin, de suivre ses prescriptions et recommandations, ou de rechercher d'autres moyens de trouver une réponse à leurs attentes.
En effet, la décision de consulter dépend plus de ce que les patients ressentent que de la "réalité de leur situation clinique". La perception de leur propre vulnérabilité, de leur ressenti de la maladie, des moyens thérapeutiques mis en oeuvre influencent de façon majeure la qualité de vie des patients.

 Des différences parfois importantes qui existent entre les préférences exprimées par les patients et celles évaluées par les médecins. Les perceptions des patients ont également une influence majeure sur l'observance des prescriptions, comme nous l'avons précédemment évoqué. Alors que les médecins sont avant tout attentifs aux signes cliniques et aux symptômes quantitatifs et évaluables, le ressenti des patients et leur capacité à satisfaire leurs besoins et leurs désirs leur restent souvent inaccessibles par manque de moyens d'évaluation appropriés.

La Qualité de vie, comment la mesurer ?

Pour la plupart des auteurs, la qualité de vie liée à la santé présente un caractère multidimensionnel. L'identification de ces dimensions et l'importance respective (la pondération) qui leur est attribuée lors de la mesure sont des enjeux importants.
Les mesures sont obtenues à partir de l'analyse des réponses des sujets à un questionnaire standardisé. L'élaboration d'un instrument de mesure de la qualité de vie liée à une pathologie spécifique est un travail de recherche demandant une méthodologie rigoureuse.

Il existe classiquement trois grandes familles d'instruments permettant d'évaluer la qualité de vie : les mesures d'utilité (Qaly : quality adjusted life years ), les instruments de mesure de Qualité de Vie génériques, des instruments de mesure de Qualité de Vie  spécifiques. Les instruments de mesure de Qualité de Vie génériques fournissent des données sur l'état de santé et la qualité de vie, quelle que soit la pathologie ou même en l'absence de pathologie. Les instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques d'une pathologie fournissent des données propres à une maladie. Les comparaisons avec d'autres patients souffrant d'autres maladies ne sont pas possibles, parce que les instruments de mesure de Qualité de Vie spécifiques s'intéressent à une population ciblée de patients souffrant d'une pathologie précise.
Quelle que soit l'échelle utilisée, la qualité de vie des patients est mesurée au moyen d'un questionnaire qui peut être conçu en fonction des objectifs, soit pour une auto-évaluation, soit avec l'aide d'un tiers (médecin, infirmière, parent...). Chaque questionnaire explore généralement grâce à une liste de questions sélectionnées un nombre limité de domaines constitutifs d'un modèle de Qualité de Vie dans la population étudiée.
Lors de la mise au point d'un questionnaire, le choix du type de questionnaire (autoadministré ou non), le choix des domaines à étudier et des questions pour chaque domaine, ainsi que le nombre de questions vont dépendre des objectifs du questionnaire. La mise au point d'un questionnaire est donc un long travail de recherche, aujourd'hui bien codifié qui nécessite des compétences pluridisciplinaires (experts: cliniciens, méthodologistes, ...).

Aussi, pour faire un bon questionnaire, il faut :

· Une double expertise : des cliniciens experts de la maladie et des spécialistes de la mesure de qualité de vie

· Du temps : cela représente 2 ans de travail continu.

Qu'est-ce qu'un instrument de mesure complet de la Qualité de Vie ?

· Une définition claire de la population cible et des objectifs.
· Un questionnaire, dont les questions, les modalités de réponses, sont bien déterminées, à la fois dans leur formulation, leur nombre, et leur ordonnancement.
· Des conditions d'administration explicites (période de temps évaluée, moment et lieu de l'administration, possibilité d'administration par un tiers, etc.).
· Une description d'un profil et/ou d'un Index Global de Qualité de Vie.
· Des règles de construction des scores à partir des réponses aux différentes questions.
· Des propriétés psychométriques (acceptabilité, validité, fiabilité), documentées sur la population cible.
· Une disponibilité internationale documentée.
· Des données de référence dans la population cible.
· Des publications scientifiques présentant les objectifs, la méthodologie suivie pour le développement du questionnaire, les résultats des différentes étapes de construction et de validation, les règles de calcul des scores, les données de référence.
· Des conditions d'utilisation officielles (copyright ou domaine public).
· Un manuel d'utilisation et d'interprétation.

2. Qualité de Vie et Ophtalmologie

Si l’intérêt pour la qualité de vie est établi, dans d’autres domaines de la médecine, depuis la fin des années 70, comme le montre le graphique (figure 1), force est de constater que cet engouement est beaucoup plus récent en ce qui concerne l’ophtalmologie, comme en témoigne le graphique (figure 2). En suivant l’évolution du nombre des publications s’intéressant, d’une façon ou d’une autre, à cette nouvelle  discipline , on constate que le véritable  démarrage  de la qualité de vie en ophtalmologie se situe au tout début des années 90, étant précédé par une période de 10 ans pendant laquelle il n’y a eu que de timides incursions dans ce domaine. L’évolution à partir de 1990 est quasiment exponentielle, et les données pour l’année 2000 semblent être tout à fait conforme à ce constat, avec près de trente publications .

Il est également intéressant d’évaluer la proportion des différentes pathologies dans les articles publiés, comme cela figure ci-dessous (figure 3).
Il en ressort une très forte prépondérance de l’étude de la cataracte, par rapport aux autres pathologies, ce qui peut s’expliquer essentiellement par le fait que la modification dans la qualité de vie des patients après chirurgie est le plus souvent spectaculaire, permettant donc des mesures aisées, à l’aide d’instruments de qualité de vie relativement simples, expliquant également le fait que cette pathologie a été la première à être étudiée sous l’angle de la qualité de vie. La première échelle spécifique à l’ophtalmologie (le VF-14) a d’ailleurs été développée pour la cataracte. L’intérêt porté au glaucome chronique à angle ouvert a émergé ensuite, dans les années 93-94, d’abord en utilisant les instruments génériques et des instruments dédiés à d’autres pathologies ophtalmologiques, puis en développant des échelles plus spécifiques (le Glaucoma Symptom Scale et le COMTOL essentiellement). La dégénérescence maculaire liée à l’âge, et d’autres pathologies ont investi le domaine d’investigation de la qualité de vie dans la seconde moitié des années 90, mais peut-être un peu plus  timidement .

Figure 1 : Evolution du nombre d'articles médicaux référencés comportant l'expression "quality of life", dans le temps, rapporté au nombre total de publications. Source : thése Dr Letzelter

Figure 2: Evaluation du nombre d'articles s'intéressant à la qualité de vie en ophtalmologie publiés dans la littérature internationale, et évolution dans le temps . Thése Dr Letzelter.

Figure 3: Evaluation de la proportion des principales pathologies étudiées dans les articles publiés traitant de la qualité de vie en ophtalmologie, en excluant la pathologie pédiatrique. Thése Dr Letzelter.

3. Intérêts de l’étude de la Qualité de Vie en Ophtalmologie

Si la qualité de vie en relation avec la vision n’est qu’une composante de la qualité de vie liée à la santé, celle-ci n’en est pas moins fondamentale.

Toute altération des fonctions visuelles, non seulement par la dégradation de la fonction sensorielle mais aussi par le retentissement psychologique qu’elle induit, qui n’est pas forcément parallèle, conduit fréquemment à une restriction des activités du patient, peut altérer sa vie sociale et professionnelle, et par là même, dégrader très nettement sa qualité de vie .

Pour prendre une exemple, un glaucome chronique à angle ouvert bilatéral évolué, responsable d’une importante altération du champ visuel peut restreindre la plupart des activités de la vie quotidienne du patient, en interdisant par exemple la conduite automobile, la pratique de certains sports, mais aussi retentir sur sa vie psychique, le patient étant conscient de la possibilité d’évolution vers la cécité, ce qui  peut conduire à l’apparition de véritables pathologies psychiatriques, le plus souvent sur le versant dépressif.

Mais l’évolution naturelle de la pathologie en cause n’est pas le seul facteur de dégradation de la qualité de vie du patient porteur d’une pathologie ophtalmologique ; les traitements prescrits peuvent également être incriminés tant par les contraintes qu’ils imposent au patient, que par les effets secondaires qu’ils sont susceptibles de générer.

Malgré l’intérêt que suscite la qualité de vie dans un grand nombre de spécialités médicales, il faut bien reconnaître qu'en ophtalmologie, ce domaine est encore trop souvent ignoré par les praticiens, comme le suggère un article publié en 1998 dans Eye  : lors d’une importante conférence anglaise, un questionnaire a circulé parmi les ophtalmologistes présents, demandant d’une part de classer par ordre d’importance décroissante différents critères de la prise en charge de plusieurs pathologies ophtalmologiques, dont la qualité de vie et d’autre part, de citer les échelles de qualité de vie. Il en ressort que si l’acuité visuelle de loin et de près sont toujours classés parmi les 4 critères prépondérants, quelle que soit la pathologie envisagée, la qualité de vie se voit classer à un rang d’importance moindre, et que seuls deux ophtalmologistes, sur les 36 qui ont bien voulu répondre au questionnaire, pouvaient citer au moins une échelle de qualité de vie, qu’elle soit générique ou spécifique d’une pathologie.

Toutefois, malgré cette relative ignorance du domaine de la qualité de vie et de son évaluation par un grand nombre de praticiens, il faut bien remarquer qu’il existe actuellement un net regain d’intérêt pour ce domaine. Il n’est qu’à voir le nombre d’articles publiés dans les grands journaux ophtalmologiques ces dix dernières années ayant trait à la qualité de vie pour s’en convaincre.

Ceci résulte certes du développement et de la validation d’échelles spécifiques aux pathologies oculaires, mais aussi et surtout de la prise de conscience par de nombreux médecins de par le monde de la relative insuffisance des critères physiques objectifs (l’anatomie et son altération), et des critères fonctionnels habituellement retenus, pour permettre l’adéquation entre la demande des patients et la prise en charge proposée.

 Bibliographie de base

De nombreux ouvrages et revues sont publiés chaque année sur la Qualité de Vie liée à l'état de santé.
Nous présentons ici une très courte liste, destinée à permettre d'aborder cette discipline sous divers angles et à différents niveaux.

En langue française:

· En collection Que sais-je, un ouvrage signé par des spécialistes français de la Qualité de Vie: Alain Leplège, "Les mesures de la Qualité de vie", Que sais-je n° 3056 ; PUF 1999.

· Dans la presse médicale, un dossier récent et très complet entièrement consacré à la Qualité de Vie, par le Panorama du Médecin, n° 4723, supplément du lundi 22 mai 2000.

· Un dossier scientifique faisant en langue française un tour d'horizon méthodologique a été édité par la Société Française d'Évaluation des Soins et des Technologies : Le Courrier d'évaluation en Santé n° 7 de mai 1995.

En langue anglaise:

· Lettre d'information sur l'actualité en Qualité de Vie "Qualité of life Newsletter" éditeur: MAPI Research Institute.

· Un livre présentant une revue très complète des aspects conceptuels, méthodologiques de l'évaluation de la qualité de vie dans les essais cliniques : "Quality of Life in Clinical Trials" Spilker B. ed, New-York, Raven press, 1990.

· Un guide méthodologique et pratique pour le développement d'instruments de mesure de la Qualité de Vie : Streiner D. and Norman G.

Health "Mesurement scales : a pratical guide to their developement and use" Oxford Medical Publications, Oxford, New-York, Tokyo, 1994.

· La bible de la psychométrie, ouvrage déjà ancien mais toujours d'actualité de l'un des fondateurs de la méthodologie d'analyse pour le traitement des données subjectives. Nunnally Jum C. and Bemstein Ira H. "Psychometric Theory" Mc Graw-Hill series in Psychology.